근이영양증-근위축증 증상/치료/보건교사

오늘은 조금 다르게 생기고 키가 작고 발음이 또래에 비해 부정확한 아이가 보건실을 찾아왔다.
"선생님 다리랑 허리가 아파요."
느낌이 왔다. 아직 건강조사서가 다 수합되지 않은 상황이고, 간략하게 학생들의 정보만 알고 있는 상황에서... 얼른 기록해 놓은 쪽지를 보았다.
"5학년 0반 000이예요."
(음...000 근이영양증이라는 친구가 이 친구구나...)
"어 안녕 이야기 들었어. 선생님이 이야기 해주셨는데, 아프다고 하였는데 혹시 오늘 아침에 약을 먹었을까?"
"네 아침에 노란색 약이랑 하얀색 약해서 3개 먹었어요. 저녁에도 먹을 거예요."
이렇게 기본적으로 약을 규칙적으로 먹고 있는 학생들은 내 마음대로 약을 주기보다는 담임선생님께서 알려주신 보호자 전화번호로 전화를 드렸다.
따르릉~~~
"안녕하세요. 00 초등학교 보건실입니다. 00어머니 맞으시지요? 놀라지 않으셔도 되요 00 아무 일 없습니다. 다만 지금 다리 아프다고 보건실에 왔는데 혹시 이럴 때 다른 약을 먹이는 건 있는지 평소 집에서는 어떻게 해주시는지 여쭤보고 학교에서도 해주려고 전화드렸습니다."
이렇게 아픈 아동을 키우고 있는 보호자들은 평소 학교 보건실에서 전화 온다고 하면 아니 내가 엄마라도 잘 지내고 있을 낮에 학교 보건실이라고 전화가 오면 놀라는 건 누구나 똑같은 마음일 거 같다. 안심을 드리고 원하는 처치의 방향과 그리고 가정에서 먹는 약까지 정보를 공유 부탁드리며 전화를 끊고 어머니가 원하시는 대로 별다른 약을 먹지 않고 다리를 올린 상태로 핫팩을 쓰면서 발목의 긴장을 줄이는 방향으로 처치를 해주었다. 잠시 후 괜찮을 거 같다며 교실로 가고 난 이후 나는 이 학교에 있는 유일한 보건 의료전문가로서 다시 책을 펴고 인터넷으로 검색하고 공부하기 위해 시작했다.

#근이영양증
근육 장애와 이영양증(근육을 사용한 후에 근육을 이완하기 어려운 증상)이 나타나며 다른 신체 기관에서도 문제를 유발하는 질환을 의미합니다.

 

#근이영양증의 증상
일반적인 증상을 모두 호소하는 환자는 드물다고 할 만큼 연령별로 다른 증상을 보이는 질환으로. 제가 본 학생은 사지에서 멀리 떨어진 근육에서 위축이 나타났으며, 발과 발목관절, 손과 손목 사이의 근육에 이완되기 쉽지 않아서 까치발을 들고 있으며 손은 주먹을 쥐면서 이동하고 있었습니다. 비목과 발목관절은 근육약화로 비틀거리는 듯한 불안정한 걸음걸이를 보이고 계단 오르내리는 것이 힘들어서 옆에 난관을 잡고 이동하는 모습을 보였습니다.
#근이영양증의 치료
현재는 유용한 치료법이 없다고 합니다. 다만 대증요법으로 약물치료를 하는 것이고, 물리치료와 작업치료를 통해서 손상되어 가는 관절을 지지 하여 손상을 더디게 하고 일상의 유지하도록 하는 것이 최선의 방법이라고 나오네요.

이렇게 알아보고는 어머니께 다시 문자 드렸습니다.
'00초 보건교사입니다. 00학생은 잠시 보건실에 핫팩을 하고 다리를 올려놓고 휴식을 취하면서 잠시 쉬고 난 다음에는 미술 수업할 할 수 있을 거 같다면서 올라갔습니다. 올라가고는 잠시 후 제가 교실로 가 보니 수업에 잘 참여하고 있었습니다. 갑자기 학교에서 전화 와서 많이 놀라셨죠? 혹시 00에 대해서 학교에서 알아야 할 계단 오르내리는 상황이나 체육활동 등 외에 약물적 보나 다른 주의 사항 알려주시면 다른 선생님들과 공유해서 00가 학교생활에 불편감 느끼지 않도록 최대한 배려하도록 노력하겠습니다. 세상에서 내 아이가 아프면 엄마인 우리는 제일 마음이 아픈 법입니다. 학교 있는 동안은 제가 엄마로서 보건교사로서 지지자 역할 대신 해주고 있을 테니 00가 힘들 때는 보건실을 다녀가라고 어머니도 말씀해 주세요. 워킹맘 00 어머니도 오늘도 정말 수고 많으셨어요. 감사합니다. 00초 보건교사 000 올림'
그냥 세상 엄마들 마음은 다 동일할 거 같습니다. 내 아이가 아프면 내가 미안하고 내가 죄인 같고 더 못 해줘서 미안하고... 그런 아이를 보는 엄마 마음은 정말 힘들 거 같아서... 오늘도 내가 있는 이 자리에서 그 아이들을 위해서 하나의 도움을 줄 수 있다는 것만으로도 감사하는 보건교사 계란이었습니다